Aidants, nous ? Et nos parents, et nos parents, comment faisaient-ils, eux ?

CV_Aidants_InpressPar Hélène AMIEVA, Valérie BERGUA, Jean BOUISSON, Bruno QUINTARD et Laetitia RULLIER

Extrait de l’ouvrage L’aide aux aidants, À l’aide ! sous la direction de Jean Bouisson et Hélène Amieva.

Quand ils rencontrent pour la première fois Mme et M. K., l’assistante sociale et l’ergothérapeute du secteur hospitalier de B., situé dans la région parisienne, se trouvent face à une situation atypique. Envoyés par l’équipe médicale d’un service d’enfants cancéreux, ils devaient « simplement faire un bilan sur les aides possibles à de jeunes parents d’un enfant atteint d’un cancer des os et récemment amputé de la jambe droite ». Leur tâche consistait à « évaluer les ressources du foyer, d’une part, et à suggérer ou à engager toute démarche pouvant favoriser l’autonomie de l’enfant et ses déplacements en fauteuil roulant ». Sur place, l’assistante sociale et l’ergothérapeute découvrent que Mme et M. K. habitent au troisième et dernier étage d’un immeuble sans ascenseur. Ils occupent deux appartements de type F3 qu’ils ont fait relier entre eux et dont ils sont les propriétaires. Avec eux vivent leurs deux enfants : Jérémie, qui vient d’avoir deux ans, et Enzo, qui vient d’être opéré et qui a huit ans. Mais dans l’appartement réuni au leur vivent également les parents de M. K. Atteinte d’une forme très grave de sclérose en plaque, à évolution rapide, sa mère, âgée de soixante-trois ans et en phase terminale, vient
d’être ramenée chez elle, « à sa demande, pour finir sa vie tranquillement, entourée des siens ». Quant au père de M. K., il est âgé de soixante-dix ans et souffre d’un diabète léger et bien équilibré, mais qui a tendance à se compliquer avec des problèmes d’hypertension et d’insuffisance cardiaque. Il est très bien suivi sur le plan médical, mais ses enfants sont inquiets pour lui depuis quelques semaines parce qu’il sort de moins en moins et semble très affecté par la maladie de son épouse.

Mme et M. K. se connaissent depuis leur petite enfance. Ils habitaient le même immeuble, presque sur le même palier, étaient dans les mêmes
classes jusqu’en troisième, se retrouvaient souvent dans un groupe de danses folkloriques… En fait, Mme K. a tout de suite fait l’objet de beaucoup d’attentions de la part de la famille K. « parce qu’on avait vite pris conscience qu’elle vivait un enfer ». Aînée de trois enfants, elle était pratiquement seule pour s’occuper de la maison dès que son père partait au travail. Tout en se dévouant comme il pouvait pour sa famille, « en se tuant à la tâche », ce dernier devenait de plus en plus violent avec sa femme au fur et à mesure des années. Plus le temps avançait, en effet, plus la mère de Mme K. buvait et délaissait la tenue de son foyer. Elle obligeait un de ses fils à aller lui chercher de l’alcool, faisait des dépenses inconsidérées, restait des journées sans s’habiller ni se laver… Mme K., dès l’âge de cinq ans, devait donc s’occuper de sa mère et de ses deux frères de deux et trois ans, faire les courses et le ménage, puis, plus grande, mener ses frères à l’école, changer sa mère quand elle avait vomi sur elle, l’habiller… s’interposer entre ses parents quand les querelles menaçaient de tourner au drame. Et pourtant, Mme K. ne garde pas un mauvais souvenir de son enfance, loin de là. Si elle reconnaît avoir été très triste de voir ses parents se déchirer et si elle en veut toujours à sa mère « d’avoir usé son père de chagrin et de honte, jusqu’à le rendre malade et le faire mourir », elle assure « n’avoir conservé que les bons moments ». Dans ces « bons moments », la famille K. est toujours très présente. Mme K. et ses frères la rejoignaient « dès que le climat devenait trop malsain ». Dans le foyer des K., les enfants étaient sûrs de manger à leur faim, d’être soignés et consolés. Mme K. trouvait « une écoute bienveillante et toujours très attentive », ainsi que des appuis solides chez les parents de M. K. quand il fallait remettre la maison en état ou s’occuper de relever sa mère pour la remettre au lit et la laver. Comme son père travaillait tout le temps, même les jours de fête, Mme K. se souvient d’avoir passé tous les Noëls et les anniversaires avec les K. qui n’ont cessé de la considérer avec beaucoup d’estime : « Ils étaient nos anges gardiens, toujours là, sans jamais adresser un reproche à qui que ce soit ».

Les années passaient. Mme et M. K. ne cessaient de se rapprocher. Camarades de classe, partenaires de jeux, associés dans les mêmes activités culturelles et les mêmes événements familiaux, ils en vinrent aussi, très vite, à partager les mêmes secrets : « On s’est senti frère et soeur, puis amis et complices, et puis beaucoup plus qu’amis. On n’a même pas pensé qu’on pourrait vivre un jour l’un sans l’autre. Ça s’est fait tout seul. Le seul moment où on a été un peu séparé l’un de l’autre, ça a été de la classe de seconde au baccalauréat ». En troisième, en effet, Mme K. doit faire face à tellement de difficultés dans son milieu familial que ses résultats scolaires deviennent médiocres. Elle choisit de s’orienter vers un BEP des carrières sanitaires et sociales et d’attendre ses dix-sept ans pour préparer le concours d’aide-soignante, qu’elle réussira du premier coup. M. K., de son côté, s’engage dans une filière scientifique qui va le mener directement à un diplôme d’ingénieur informaticien. S’ils sont séparés durant la journée, « et quelquefois durant plusieurs jours, pour des stages », Mme et M. K. n’ont qu’une seule idée en tête : « se retrouver le plus vite possible ». Ils ont tout juste dix-neuf ans, tous les deux, quand ils décident de se marier. Et comme les parents de Mme K. décèdent à quelques semaines d’intervalle et que le jeune couple n’a pas encore d’appartement, M. K. vient s’installer chez sa jeune épouse, à deux pas de l’appartement de ses parents. « En fait, explique M. K., comme je n’avais pas encore fini mes études et que je n’avais pas de situation, c’était mieux comme ça. Les deux frères de mon épouse sont venus vivre chez moi, dans ma chambre. Ça nous a laissé l’appartement où elle habitait. Mes parents nous ont aidé pour tout, et on leur a promis que dès qu’on aurait les moyens financiers, on leur renverrait l’ascenseur ». De fait, M. K. va, dès l’obtention de son diplôme, décrocher une bonne place dans une société connue et progresser rapidement dans son métier d’informaticien. Il va utiliser de suite son aisance matérielle pour réaliser ses promesses et installer toute sa famille dans une résidence à l’environnement agréable et paisible. Ils ont vingt-quatre ans à la naissance d’Enzo et ne sont dans leur nouvel appartement que depuis six mois. Du jour de ses vingt ans au mois précédent la naissance d’Enzo, Mme K. n’a cessé de travailler comme aide-soignante dans un service hospitalier de médecine générale. Elle se dit « très contente » de ce temps d’exercice professionnel : « J’ai appris beaucoup de choses des médecins et des malades. J’ai pu aider mon mari à financer la fin de ses études et mettre aussi un peu d’argent de côté pour acheter l’appartement ». Elle se sent aussi « assez coupable » de ne s’être pas arrêtée de travailler plus tôt : « Peut-être que si je m’étais arrêtée dès le début de la grossesse d’Enzo, il n’aurait pas eu tous ces problèmes ensuite. Et puis vous savez, avec tous les virus qui traînent dans les services hospitaliers et que les médecins ne savent pas identifier, peut-être que j’ai attrapé une saleté que j’ai transmise à Enzo, et peut-être aussi à ma belle-mère. Leurs deux maladies ont commencé pratiquement en même temps, il y a trois ans ».

Aujourd’hui, Mme K. pense que « le plus gros des problèmes est passé » : « Enzo va enfin avoir une vie plus tranquille. Ses séances de chimio sont finies et il ne souffre plus de toutes ces douleurs atroces qu’il avait et qui me déchiraient d’angoisse. Il n’a plus à faire tous ces allers-retours à l’hôpital pour ses soins. Le kiné, l’infirmière, le médecin et tout ça, maintenant ils viennent le voir à la maison et il va pouvoir reprendre une scolarité normale et avoir des camarades. On nous a assuré qu’il était sorti d’affaire. Quant à ma belle-mère, on va bien s’occuper d’elle avec mon mari. Et puis on est très croyants et on va faire notre possible pour amener tout le monde à Lourdes ». C’est un avenir beaucoup plus sombre qu’entrevoit M. K. : « Oui, Enzo paraît sorti d’affaire ; mais pour mes parents, c’est autre chose. J’ai discuté avec l’infirmière, et je crois que ma mère est vraiment au bout du rouleau. Ce qui me fend le coeur, c’est que je ne crois pas que mon père lui survive. Ils ont toujours été très unis et il ne saura pas vivre sans elle. Quand je me lève la nuit pour
les surveiller, je vois bien qu’il n’en dort plus. Il est en permanence suspendu au souffle de ses lèvres. Et puis toute la famille nous lâche depuis la maladie d’Enzo et de ma mère. Mes deux frères et mes deux soeurs n’ont jamais supporté ma femme. Mes deux beaux-frères ont cru qu’on allait leur demander de l’argent et ils ne nous téléphonent plus que de temps en temps. Et puis les problèmes financiers commencent à devenir sérieux. On s’en sort toujours, mais ma femme ne veut pas reprendre son travail, ce que je comprends bien. Mais avec son salaire en moins, il y a la garde de nuit pour ma mère, des soins qui restent à notre charge pour Enzo, et l’appartement qu’on n’a pas encore totalement fini de payer… Et puis je m’inquiète aussi beaucoup pour mon épouse, confie-t-il en aparté. Elle ne veut jamais se reposer. L’assistante sociale m’a dit que l’équipe médicale n’avait pas décelé un niveau de fardeau trop important. Je ne sais pas très bien ce que ça signifie. Ce que je sais, c’est qu’elle est présente pour tous et partout, comme si elle était responsable de tout ce qui nous arrive. C’est aussi elle qui reçoit, dans la journée, toutes les personnes qui soignent ma mère et mon père, et ça fait beaucoup de monde, chaque jour ! Bien qu’elle s’en défende, je la trouve, elle aussi, de plus en plus fatiguée et irritable ».

« Aidants ? » Mme et M. K. sont spontanément très étonnés que l’assistante sociale et l’ergothérapeute les appellent ainsi. « Oui, dit Mme K. J’ai bien entendu des infirmières et des médecins parler de ça, mais je ne pensais pas que c’était à notre propos. Nous ne pouvons pas être des aidants. Ça concerne plutôt des familles où il y a des personnes qui s’occupent des vieux, comme un couple de deux vieux avec un qui a Alzheimer. Nous, nous sommes des parents comme beaucoup d’autres, avec des problèmes de parents. Nous sommes capables de nous occuper de tout ça ». M. K. d’enchaîner aussitôt pour démontrer qu’« ils n’ont pas besoin d’être aidés, et que ça le gêne même quand on parle de besoin de répit. Bien sûr, on a besoin de souffler de temps en temps ; mais nos parents, alors, surtout les miens, vous croyez qu’ils faisaient comment ? Comme les autres parents, ils se reposaient quand ils en avaient la possibilité. Et c’est pour ça, aussi, qu’il faut faire des enfants pendant qu’on est jeune et plein de ressources ». À propos de ressources, justement, M. et Mme K. sont peut-être dans une situation critique au niveau financier, mais ils disposent de ressources intellectuelles et créatives surprenantes. Depuis la visite de l’ergothérapeute, Mme K., qui fait ce qu’elle veut de ses dix doigts, est en train de bricoler avec son mari une petite chenillette électrique dans lequel viendra s’encastrer le chariot d’Enzo pour descendre et monter les escaliers. La radiocommande et le moteur viennent tout juste d’être mis au point par M. K. avec des roboticiens d’une école de cognitique. Et ça marche, sans se renverser et en toute sécurité, même avec un adulte de quatre-vingt-dix kilos, en sept minutes pour la montée et autant pour la descente ! Mme et M. K. ont hâte de permettre à Enzo de s’installer dans son « nouveau jouet » pour aller se promener, venir faire les courses, et surtout pour aller tous les jours à l’école.

De quoi Mme et M. K. ont-ils besoin en définitive ? Selon eux, d’un accès rapide aux bonnes informations quand ils en ont besoin, d’une
aide dans certaines démarches administratives qui font toujours perdre beaucoup de temps, d’une personne capable de leur donner des conseils, des adresses, des numéros de téléphone dès qu’ils en éprouvent la nécessité, et « surtout, surtout, de quelqu’un qui connaisse bien leur histoire et qui puisse leur éviter de la répéter encore et encore, parce que c’est cette obligation de répéter sans cesse qui devient irritante et fatigante ». Ces derniers propos, ainsi que toute l’entrevue, sont rapportés tels quels à l’équipe médicale par l’assistante sociale et l’ergothérapeute. Il est alors convenu « de demeurer en stand-by, simplement à la disposition de Mme et M. K., au cas où… »

M. et Mme K. n’ont jamais revu l’assistante sociale et l’ergothérapeute. Ils continuent simplement le suivi médical proposé annuellement à leur fils Enzo, qui n’a jamais fait de récidive mais qui continue à être suivi de près. Aujourd’hui, les parents de M. K. sont décédés. Mme K. a repris son travail, mais ressent un profond mal-être et une culpabilité qui ne cesse pas. Toute l’attention est dirigée vers le handicap physique d’Enzo qui nécessite des adaptations permanentes et mobilise l’ensemble de la famille, M. et Mme K. et Jérémie.

Génosociogramme simplifié de la famille K

Sans-titre

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L’aide aux aidants, À l’aide ! est disponible aux éditions In Press.